Как спасти себя и своих близких от выгорания
Психологическая помощь родителям детей с ОВЗ обычно сконцентрирована на ребенке. При этом многим взрослым, особенно жителям небольших городов и сел, даже в голову не приходит самим обратиться за психологической помощью. Они воспринимают себя как вспомогательный элемент процесса. И даже не столько процесса, сколько постоянной борьбы. Это – круглосуточное подчинение, направленное на удовлетворение интересов ребенка. Со стороны семья благополучна, но за этим может скрываться эмоциональное и физическое выгорание, которое приводит к тяжелой депрессии, социальной изоляции, разрушению психологического климата в семье.
Еще на первой стадии необходимо психологическое консультирование родителей, имеющих детей-инвалидов. Их нужно вернуть к реальности, научить понимать и взвешивать решения, которые будут приносить ребенку пользу в лечении и реабилитации
Важно понять, что необходимо укреплять семейные связи, направить на уход за ребенком общие усилия. Также хорошо способствуют психоэмоциональной разгрузке встречи с родителями, у которых схожие проблемы.
Психолог родителям помогает дойти до стадии принятия и выйти на новый уровень. Заболевание с инвалидностью — это всегда мучительно тяжело. Однако если не покинуть порочный круг хронического стресса, пострадает ребенок, остро чувствующий состояние взрослых. Кроме того, необходимо обеспечить ему максимально комфортное развитие, социализировать, обучить, купировать симптомы. При этом нельзя забывать о собственной жизни, которая не оборвалась одним врачебным росчерком.
Обратиться за помощью вы можете в фонды, соцзащиту, частные клиники, позвонить по телефону доверия. Психолог для родителей — это не признак слабости, а спасательный круг, который поможет облегчить ваше состояние в трудный период.
Одна дорога – в интернет?
Общественник говорит, что хоть организация и заявлена как родительская, её представители собираются защищать интересы и тех людей с ограниченными возможностями здоровья, которым уже исполнилось 18 лет, ведь зачастую они не могут защищать свои интересы сами. Родители опекают их на протяжении всей жизни и переживают: кто будет заботиться об их ребёнке, если с ними что-то случится?
Жительница Приангарья Елена Анисимовна рассказывает, что у её дочери, которой исполнилось уже 35 лет, есть ментальные нарушения, она — инвалид первой группы.
«Жизнь ментальных инвалидов определена с детства: если ребёнок — сирота, то он попадает в психоневрологический интернат. Но даже если инвалид живёт в любящей семье, то после смерти родителей он всё равно может попасть в учреждение. Люди, которые выросли под крылом мамы и папы, быстро там сгорают, ведь они привыкли жить не в больнице, а в обычной квартире, гулять, ходить в кино. Но пока им одна дорога — в интернат. Меня, как и многих других мам, волнует вопрос: что будет с моей дочерью, если со мной что-то случится? У меня уже возраст поджимает, мне нужно думать об этом «вплотную», — говорит Елена Анисимовна.
Она говорит, что одно из решений её проблемы — сопровождаемое проживание, которое на федеральном уровне уже начали внедрять, но до нашей области эта практика ещё не дошла.
«Я дважды обращалась в минсоцразвития региона по предоставлению услуги сопровождаемого проживания для моей дочери, но получила конкретный ответ: «В Иркутской области в настоящее время не внедрена практика сопровождаемого проживания людей с инвалидностью. Оказание такой услуги в регионе не предусмотрено законодательством. Подготовлены изменения в областной закон, после принятия которых услуга теоретически станет возможной», — разводит руками женщина.
В Иркутске открыли автокласс для детей с ограниченными возможностями
Подробнее
В минсоцразвития Приангарья пояснили, что на федеральном уровне действительно поставили задачу минимизировать число инвалидов, которые живут в психоневрологических интернатах. И мировой опыт подтверждает: такие люди могут жить самостоятельно под присмотром соцработников. Правда, практику сопровождаемого проживания в России ввели всего в четырёх регионах: Владимирской, Псковской областях, Москве и Санкт-Петербурге, там квартиры для инвалидов приобрели на деньги спонсоров, а помогают людям адаптироваться в них в основном общественники.
Статья по теме
В заложниках у бордюров. Центр Иркутска остается недружелюбным к инвалидам
В Иркутской области механизм такой адаптации запущен пока только для детей, живущих в интернатах. Тренировочную квартиру открыли на базе психоневрологического интерната в селе Бельчир Осинского района, готовятся открыть при детском доме № 1 в Иркутске и при Тулюшкинском психоневрологическом интернате. Уже готовы изменения в областной закон, согласно которым перечень комплексных услуг могут дополнить 36 новых, касающихся сопровождаемого проживания. Однако полноценно говорить о его внедрении в жизнь можно будет только после принятия федерального закона. Госдума собиралась рассмотреть его осенью 2017 года, но отложила.
Сейчас в учреждениях для людей с нарушениями умственного развития в Иркутской области живут 2,7 тыс. взрослых и 650 детей.
Как говорит Елена Анисимовна, пока всё устроено так: инвалидами до 18 лет занимаются многие государственные структуры, чиновники пытаются решить проблемы и помочь, но, после того как человек становится совершеннолетним, его трудности волнуют только его семью.
Что такое родительский стресс
Когда расставлены все точки в диагнозе, у некоторых родителей наступает первая стадия — отрицание и агрессия: «Почему это случилось со мной?», «Это ошибка», «У нас в роду никогда не было инвалидов», «Что вообще понимают эти врачи, научились бы насморк лечить». Цепляясь за любую соломинку, мама особого ребенка пытается избавиться от медицинских прогнозов. Словно выкинув из головы, она навсегда удалит их и из своей жизни. Ложную надежду дают пользователи интернет-форумов, авторитетно заявляющие, что у них было также, а оказалось обычной аллергией. Вмешиваются гадалки, ясновидящие из ток-шоу и просто благожелатели, не понимая, что делают только хуже.
Ребенка необходимо наблюдать и корректировать у специалистов, а не возить по бабкам с наговоренной водой, но ведь так хочется верить тем, кто что-то обещает, в отличие от врачей.
Проходит время, ничего не меняется, родители убеждаются, что их малыш на самом деле серьезно болен. Рушится стена отрицания и приходит другая стадия — горесть. Трудно оценить степень и последствия, сопровождающие родителей в этот период. Это потрясение, погружение в собственную боль, при котором даже сама болезнь отходит на задний план.
Еще одна стадия — принятие, сопровождается эмоциональной реорганизацией, осознанием необходимости адаптироваться к наступившей реальности. Сложно в этот период говорить о счастливом материнстве – особые дети просто получают должный уход. Наступает рутина, когда один день похож на другой.
На какую помощь можно рассчитывать?
Понимание существующей проблемы – уже победа, существует масса организаций готовых помочь в такой ситуации. Они проводят тренинги, конференции, объединяя людей, у чьих детей похожие диагнозы. Семье оказывается моральная, материальная и психологическая помощь. Главное, это осознать проблему и не пытаться ее переживать самостоятельно. Если человек не может этого сделать ему потребуется помощь от окружающих – родственников, друзей, учителей или просто знакомых.
Статья в тему: Программа по математике для детей с ОВЗ
Основная помощь – общение и обсуждение
Психологическое восприятие родителя напрямую влияет на ребенка, поэтому он требует настолько сильной поддержки со стороны. Если мама грустная и подавленная, никто в семье не будет счастлив, кроме того, подавленность может привести к развитию неправильной стратегии поведения.
Главная помощь – общение, обсуждение проблемы, помощь в том, чтобы человек мог увидеть механизмы решения и осознания ситуации. Часто человек замыкается в себе и не знает, как найти выход.
Таким людям предлагается от общества много видов поддержки:
- тренинги;
- консультации;
- психологическая помощь;
- клубы;
- семейные мероприятия;
- мастер классы;
- множество форумов в сети;
- созданы ассоциации родителей с аналогичными проблемами.
Обычно в такой ситуации просто не хватает толчка в нужном направлении, который может дать только социум.
Мнение власти
Первый заместитель министра социального развития, опеки и попечительства Иркутской области Алексей Макаров:
«Проблема поддержки семей с детьми-инвалидами очень объёмная, но мы к ней готовы и делаем первые шаги по её решению. В министерствах социального блока — соцразвития, образования, здравоохранения — есть учреждения, которые непосредственно занимаются этой категорией граждан. В структуре социальной защиты работают два реабилитационных центра — в Иркутске и Зиминском районе, в областном центре есть два отделения по сопровождению семей, воспитывающих детей-инвалидов, аналогичную службу откроют в этом году в Братске.
Специалисты 31 комплексного центра оказывают методическую и ресурсную помощь таким семьям. В 27 учреждениях социального обслуживания созданы отделения по сопровождению семей с особыми детьми либо отделения дневного пребывания таких детей. Последние — особенно актуальны. Есть необходимость в отделениях с 3-5-дневным пребыванием, чтобы семья могла передохнуть, заняться домашними делами, решить свои вопросы, пока их ребёнком занимаются специалисты.
Также остаются актуальными вопросы межведомственного взаимодействия, поэтому в регионе разработана концепция ранней помощи, которая предусматривает поддержку семьи на начальной стадии с момента рождения особого ребёнка или установления диагноза. Сейчас концепция проходит согласование, мы планируем, что её утвердят до конца мая».
Взаимодействие хромает
Иркутянка Ирина Фролова — мама особенного школьника. Женщина уверена, что диагноз её ребёнка — «аутизм», однако врачи с ней долгое время не соглашались.
«Доктора говорили: «Вы себе, мама, напридумывали, у вас ребёнок просто умственно отсталый». А правильный диагноз в нашем случае очень важен, потому что дети с аутизмом требуют особого подхода педагогов, — рассказывает Ирина. — Если до школы у нас в основном были проблемы по системе здравоохранения, то когда сыну исполнилось 7 лет, начались трудности с образованием. Адаптированных программ, которые необходимы ребёнку с таким диагнозом, не было. Точнее, они существовали, но только на бумаге, школы по ним не работали — ни общеобразовательные, ни коррекционные. Мы всё-таки умудрились пойти в коррекционную, но не все учителя понимали, как нужно вести себя с таким ребёнком. Дети с аутизмом очень умненькие, они просто другие. Не сразу можно понять, чего хочет ребёнок и почему он себя так ведёт. С дополнительным образованием тоже не заладилось, а многие такие ребятишки любят программировать, конструировать, работать с компьютером. Мы пробовали ходить в школу робототехники, но нас оттуда вежливо попросили. Сейчас мы пытаемся заниматься тем, что нравится, но в частном порядке: системы такой нет».
Дорога к знаниям. Легко ли ребёнку с синдромом Дауна попасть в школу?
Подробнее
Такие проблемы родителей, от которых подчас отмахиваются чиновники, и собираются решать общественники. В их планах — налаживать взаимодействие министерств: социального развития, опеки и попечительства, образования и здравоохранения, ведь именно с их представителями чаще всего и «сталкиваются» родители, пытаясь улучшить жизнь своего ребёнка. Но такое взаимодействие в Приангарье пока хромает — и это признают даже представители минсоцразвития.
«Мы как раз и отличаемся от других организаций тем, что намерены объединить все усилия, чтобы сделать жизнь детей-инвалидов и их родителей комфортнее, в том числе помогая совершенствовать законодательство, и следить за тем, как соблюдаются законы», — поясняет председатель регионального отделения ВОРДИ Лилия Щеглачёва.
Она отмечает, что общественники берутся решать каждую проблему, с которой приходят к ним родители. К примеру, когда начали разбираться в трудностях, с которыми столкнулась Ирина, выяснилось, что в Иркутской области действительно до сих пор есть сложности с постановкой диагноза «аутизм», хотя в других регионах России заболевание диагностируют уже довольно точно и проблем это не вызывает. Что касается образовательных программ для особых детей — по словам Лилии Викторовны, они есть, многих педагогов обучают работать по ним, осталось дождаться, пока это дойдёт до конкретных учеников.
Статья по теме
«Снаряд» в голове. Почему у 11-летнего ребёнка может случиться инсульт?
Реагирование родителей детей с ограниченными возможностями здоровья
Изначально реагирование родителей в такой ситуации не может быть адекватным, со временем приходит осознание и понимание, если они смогут это принять. Человеку всегда требуется помощь со стороны, чтобы правильно воспринимать эту ситуацию, особенно если он никогда с таким не сталкивался. Реагирование бывает нескольких типов:
- психологическое – человек психологически замыкается в себе и проблеме;
- социальное – родитель начинает вести себя неадекватно в социуме;
- соматическое – как реакция на ситуацию начинается серьезное психическое нарушение.
Задача окружающих увидеть начало проблемы и купировать ее на начальных стадиях, так как чем глубже человек окунается в депрессию, тем больше вреда он наносит не только себе, но и своему ребенку. В некоторых случаях он может остановиться на определенной стадии, а в некоторых деградировать и до третьей.
Статья в тему: Обучение младших школьников с ОВЗ
Стратегии поведения, сигнализирующие о психологических отклонениях
Существует несколько неправильных стратегий поведения, в результате которых родитель начинает оказывать негативное влияние на своего ребенка, который и так имеет тяжелое заболевание:
Стратегии поведения
Стратегия | Проявление | Пример |
Гиперопека | родитель пытается излишне опекать своего ребенка, не давая ему ничего делать самостоятельно и максимально оберегая его от окружения, даже в тех случаях, когда это не требуется | не разрешает ребенку гулять и играть самостоятельно, в достаточно взрослом возрасте;
запрещает полностью общаться с окружающими, так как они могут нанести ему вред; запрещает делать самостоятельно домашние дела, так как он может пораниться или сделать ошибку |
Сотрудничество | нет адекватного разделения ролей между ребенком и его родителем, в большей степени они все делают вместе, но и ответственность в понимании родителя также несут вместе | выдача «взрослых» заданий, не соответствующих возрасту;
«непонимание» возрастных особенностей; ожидание взрослого понимания в нетипичных ситуациях |
Репрессия | достижение целей в воспитании методом применения силы и давления | физическое наказание;
требование излишней дисциплины; психологическое давление; |
Гипопротекция | холодное отношение, проявляемое отсутствием эмоционального единения с ребенком | безразличие к потребностям;
нежелание совместного времяпрепровождения |
Депрессия | излишнее депрессивное восприятие ситуации, которое не дает адекватно общаться с ребенком | постоянное негативное отношение к ситуации;
плохое настроение, неконтролируемый плач или замыкание в себе. |
Все эти стратегии поведения требуют вмешательства извне, учитель и окружение должны их видеть и реагировать на них. В зависимости от сложности проявления, обычно помогает общение, отвлечение, чтение специально направленной литературы. Психологическое сопровождение предоставляют специальные мероприятия объединяющие людей со сходными проблемами.
Общение школы с родителями детей с ограниченными возможностями здоровья
Учитель обязан поддерживать постоянную связь с семьей ученика. Целесообразно будет предложить им дополнительное обучение на тренингах или консультациях, так как ученики с ОВЗ обычно должны подкреплять изученный материал и дома.
Оптимальным будет организация совместных с родителями и детьми мероприятий, привлечение к выполнению общих заданий, для того чтобы развивать взаимодействие между родными людьми. В случае тяжелой психологической ситуации должны быть рекомендованы общение с психологом и другими специалистами. Весь процесс нахождения ребенка в школе, сопровождается помощью родителю, обучением, поддержкой и просвещением.
При разработке программы обучения, составляется и план работы с родителями, заполняются анкеты, проводятся рекомендательные консультации, определяется изначальное психологическое состояние.
Социально-педагогическая работа с семьей, воспитывающей ребенка с ОВЗ
Основной целью социально-педагогической деятельности в работе с семьей ребенка с ОВЗ является помощь семье в решении трудной задачи воспитания ребенка-инвалида, воздействие на семью, с целью мобилизовать ее возможности для реализации реабилитационного процесса. То есть, социальный педагог должен помочь в социальной адаптации семье, в которой появился ребенок с ОВЗ.
Задача педагога – оказать родителям помощь в преодолении первоначальной реакции подавленности и растерянности, а позже помогать реабилитировать ребенка, сконцентрировав усилия не только на лечении, но и на развитии детской личности и поиске адекватных методов социализации и достижения оптимального уровня адаптации в обществе.
Преимущественно, родители болезненно реагируют на рекомендации обучать детей в коррекционных классах или школах. Часто педагоги сталкиваются с большими трудностями, так как родители, обратившись к ним за помощью, обладают разными способами реагирования, личностными установками, представлениями и собственных воспитательных функциях и моделях семейного воспитания.
В связи с этим, одна из основных задач педагога заключается в смягчении родительских переживаний, вселении в них уверенности, что жизнь ребенка можно сделать полноценной.
Основываясь на вышесказанном, можно выделить несколько специфических обязанностей коррекционной школы по отношению к родителям:
вселение уверенности в том, что обучение и воспитание ребенка с ОВЗ будут успешными;
поддерживать их в случае неудачи, привлекать внимание к положительным качествам личности ребенка ОВЗ;
демонстрировать позитивное отношение учителя и классного руководителя к ребенку, вселять уверенность в том, что педагог действует в интересах ребенка.
Работа с семьей – приоритетное направление в воспитательной работе. Каждая школа проводит большую работу по организации эффективного взаимодействия с семьей учащихся. Психолого-педагогическое сопровождение предполагает:
- повышение психолого-педагогической грамотности родителей;
- оптимизацию детско-родительских отношений;
- вооружение родителей практическими приемами коррекции дефектов развития ребенка с ОВЗ;
- профилактику эмоционального выгорания родителей, формирование у них умения психологической защиты и самовосстановления.
Все эти направления работы с семьями могут быть реализованы в разных формах, в частности, в форме родительских собраний.
Родительские собрания – универсальная форма взаимодействия школы и семей воспитанников, а также пропаганды психолого-педагогических знаний и умений для родителей, которые призваны повысить их компетентность в вопросах воспитания и обучения детей, а также помогающая формировать родительское общественное мнение и родительский коллектив.
Знакомство с семьей ребенка начинают с анкетирования, которое проводят с родителями первоклассников, а потом ежегодно обновляют. Анкета состоит не только из вопросов, предполагающих заполнение страниц школьного журнала, но и вопросы, позволяющие понять особенности и условия воспитания детей в семье.
Работа с родителями должна осуществляться при тесном взаимодействии с педагогом-психологом, социальным педагогом, медицинским работником. Эти специалисты должны присутствовать на родительских собраниях, проводить тематические практикумы, организовывать индивидуальные консультации, предоставляя информацию, касающуюся особенностей их ребенка, а также необходимости сохранять его физическое и психологическое здоровье. Родители могут получить квалифицированную психотерапевтическую и консультативную поддержку.
Большое внимание следует уделять работе с семьями, относящимися к «Группе риска». Количество таких семей от года к году не уменьшается
Неблагополучные семьи не в состоянии самостоятельно решить возникающие проблемы, они должны получать квалифицированную, систематическую и целенаправленную помощь. Детям из неблагополучных семей нужна защита и поддержка.
Для родителей следует проводить психологические тренинги, тематические консультации, практикумы и правовые лектории, на которые привлекают сотрудников правоохранительных органов.
В педагогическом общении с родителями, главной целью является доверие. Оно может быть достигнуто определенными педагогическими приемами. В первую очередь, руководителю необходимо транслировать родителям положительный образ ребенка.
Как выбраться без помощи специалистов
В одной тематической группе зашел разговор о детях-инвалидах и горе, связанном с их диагнозами. Мамы плакали, сочувствовали друг другу, незаметно началась битва за корону «самого несчастного в мире человека». Так продолжалось до тех пор, пока в чат не зашла одна женщина и не выложила фотографию счастливого карапуза, бегущего по коридору на протезах.
Кого вы оплакиваете? Свою жизнь, но ведь она продолжается. Или вы оплакиваете ребенка, который всего лишь не такой как все? С правильной установкой он может вырасти социально зрелой личностью, успешным человеком, принимающим недуг как тяжелое, но преодолимое препятствие на пути к счастливому будущему. Тысячи примеров это доказывают.
Гордитесь своими детьми. Они особенные. Они борются с недугом, несмотря ни на что, они не сдаются. При этом они остаются искренними, светлыми и чистыми людьми.
Вы – не единственные в мире родители детей с инвалидностью, не единственная семья, которой было дано испытание. Жизнь состоит из черных и белых полос, в ней всегда есть место горю, но абсолютно точно, что за ним приходит радость и умиротворение. Отпустите свое горе и продолжайте радоваться жизни вместе со своим ребенком. Будет трудно, но вы обязательно справитесь. В особые минуты слабости достаточно протяните руку и принять поддержку, которую вам предлагает мир вокруг вас.
Мария, мама Ярослава, диагноз УО и РДА
Основные проблемы семьи, воспитывающей ребенка с ОВЗ
Определение 1
ОВЗ – это ограниченные возможности здоровья. Лица с ОВЗ – это люди, у которых есть те или иные нарушения в физическом или психическом развитии (например, тугоухость, нарушения речи, слепота, ДЦП, порок сердца и т. д.) приводящие к инвалидности.
Важное звено в построении воспитательной работы школы – взаимодействие учителя и родителей учеников. Семья выступает в качестве естественной среды жизни и развития ребенка, в которой идет заложение основ личности
Семьи, в которых воспитываются дети с ОВЗ, часто вынуждены самостоятельно решать все проблемы, связанные с инвалидностью ребенка.
К основным проблемам семей, в которых воспитываются дети с ОВЗ, относят:
- медицинские проблемы – трудности с получением информации, касающейся заболевания ребенка и особенностей его протекания, прогноза, ожидаемых социальных трудностях. Овладение навыками медицинских манипуляций, возможности дополнительного консультирования ребенка, его госпитализация, получение направлений на санаторно-курортное лечение и пр.;
- экономические проблемы – уровень материальной обеспеченности в семьях, воспитывающих детей-инвалидов, обычно ниже, чем в семьях со здоровыми детьми;
- проблема воспитания, обучения и ухода за больными детьми, предполагающая трудности, связанные с подготовкой ребенка к школе и помощь в обучении, особенно, если ребенок вынужден учиться дома;
- психологические проблемы – тревога за судьбу ребенка-инвалида всех членов семьи, напряженные взаимоотношения родителей в связи с необходимостью решать разнообразные проблемы.