Звездность или профессионализм?
Общаясь с Настей, понимаешь, что она настоящая звезда. Она не «звездит», относится к другим как к равным.
У меня был период «звездности». Мне было лет 16-17, у меня не было равных по силе соперников в конном спорте — и голова кружилась, потому что я всегда побеждала. «Звездность» сошла на нет, когда я повзрослела, вышла замуж
Родилась дочь, которая забрала все внимание окружающих себе
Однажды я увидела сюжет по ТВ про молодого человека с синдромом Дауна, которого взяли работать в один московский ресторан, — он стал первым трудоустроенным человеком с ментальными особенностями.
У него все брали интервью, писали о нем в газетах. Но когда ажиотаж схлынул, он так и не понял, почему вдруг стал никому не интересен. У него началась депрессия.
Когда я начинаю «звездить», вспоминаю этого парня. И говорю себе, что фокусироваться надо не на сиюминутном интересе к себе, а к оттачиванию профессиональных навыков. Это гораздо важнее.
Не все «звездные» инвалиды это делают — им кажется, что они смогут вечно эксплуатировать свою инвалидность. Но это не так. Например, у меня есть цель — просветительская. Я рассказываю людям о том, как жить с ДЦП. И оттачиваю навыки, свою коммуникацию с миром строю так, чтобы эту цель достигать.
Почему дети-инвалиды сбегают от мам
«Я стараюсь быть адекватной мамой. Не запрещаю дочери что-то делать, не объяснив, почему этого делать не надо».
Иногда родители детей с ДЦП спрашивают меня, как им правильно относится к своим чадам, что делать или не делать.
Очень травмируют ребенка с инвалидностью открытые обвинения в том, что мама из-за него не может устроиться на работу, что она чего-то себя лишает.
Лучше всего относиться к ребенку как к здоровому человеку, ничего не списывая на болезнь. Так ему легче будет приспособиться к жизни, влиться в нее. Ему придется жить без мамы и папы — и ему нужно учиться этому, открывая в себе главное. А это главное — не равно инвалидности.
У мам детей с инвалидностью есть определенный сценарий, который они придумывают для сыновей и дочерей заранее: лечение, школа, реабилитации, институт, жить рядом, может быть, рождение ребенка и профессия. У меня тоже такой был, но я сама его переписала, начав самостоятельную жизнь с модельной карьеры.
Периодически общаюсь с девушками с ДЦП, которых мамы почти душат. Сами эти девушки ничего не могут в социальном плане, но любовь мам и их гиперопека настолько велики, что хочется вырваться из-под нее. И девочки сбегают — под воздействием романтической влюбленности по интернету или еще как-то, но сбегают. Финал у таких историй почти всегда один и тот же — рано или поздно девочки возвращаются в мамины объятия.
Мамы не подготовили их к социуму. Мамы стали тем микромиром, в котором девочки только и могут существовать.
О любимых образах и источниках вдохновения
Из всех моих образов самый близкий — это образ «белой вороны» с недавней фотосессии для онлайн-версий журналов Cosmopolitan и Harper’s Bazaar.
Забавно, что идея родилась почти на ходу. Вся съемка проходила на свалке, сначала мне сделали яркий макияж в стиле 50-х, а затем стилист принес прекрасное белое платье, которое сильно диссонировало с мейкапом, и тут-то мы поняли, что это оно.
Этот образ стал для меня особенным, потому что он отражал мои переживания и мою жизнь. Я часто чувствовала себя белой вороной из-за инвалидности, и этот образ позволил мне выразить свои эмоции через творчество.
В России есть много крутых людей в творческой сфере, но я никого не выделяю и сама не выделяюсь, потому что мы все делаем одно благое дело — транслируем культуру, искусство и красоту. Но если говорить о том, кто особенно вдохновляет меня, то я бы хотела упомянуть Свету Уголек, для меня очень важна ее личная история.
Фото: личный архив
«Инвалид» — это комфортно
Наша героиня учится живописи в Российской государственной специализированной академии искусств.
Я к вам спущусь, — радостно сообщает Настя и кладет трубку.
Нам неловко. Человек с ограниченными возможностями будет преодолевать препятствия ради нас. Но хрупкая девушка в модной юбке так улыбается, что мы забываем про ее инвалидность.
В мастерской — творческий беспорядок. Мольберты, кисти, краски, палитры. Настя делает последние мазки. Спрашиваю, не режет ли ей слух слово «инвалид». Она говорит, что в этом слове ей комфортно: «Я же родилась не в послевоенное время, когда инвалидами считались покалеченные на фронте, а когда инвалид стало словом, отражающим болезнь». Выражение «человек с ограниченными возможностями» Насте эвфемизм категорически не нравится.
Мои возможности ничем не ограничены, — говорит она, уверенно держа кисть в руке. — Моя жизнь иногда напоминает эксперимент. Модельный бизнес? Попробую. Взяли. Работаю. А если я пойду в пиар? Взяли. Получается. А если замуж за приличного мужчину? Вот он. Чем я ограничена? Физически? Я занимаюсь скалолазанием, 8-кратный чемпион по паралимпийской выездке, бегала в легкой атлетике. Чем же я ограничена?
Инвалидность стала моей фишкой, брендом и профессией
Пока спускаемся в гардероб, она говорит, что ей симпатична новая европейская философия, когда особенных людей воспринимают не как несчастных страдальцев, а как людей будущего, на которых можно равняться.
Ловко натягивая шапку, Настя ласково обращается ко мне: «Таня, можно вас попросить застегнуть мне молнию на куртке?».
Обожаю капризных лошадей
Настя сама готовит для мужа и дочки, занимается хозяйством.
Я очень любила конный спорт. Там есть только ты и лошадь. И никто не может повлиять на ваши с ней взаимоотношения. Ваша коммуникация — твоя заслуга, а не тренера, массажиста или родителей.
Лошадь весит около 250 кг, а интеллект у нее как у семилетнего ребенка. Если ей захочется тебя сбросить или понести, только ты будешь решать, что делать. И мне всегда это так нравилось!
Я обожала капризных лошадей. Им хочется играть, бегать, а на них сажают инвалида и заставляют ходить по кругу. Естественно, закапризничаешь.
Моя программа была на уровень выше, чем у других детей с инвалидностью — я ездила рысью и галопом, лошади было интересно.
Лошади – это большая ответственность. Ты ее ведешь, она полагается на тебя, доверяет тебе. И именно ты должен рассчитать, чтобы она правильно все сделала и не травмировалась.
Ее университеты
Первой попыткой получить высшее образование был медфак РУДН, где Настя училась на невролога. Специальность выбрала благодаря ежедневным маминым внушениям: «Сама себя лечить сможешь, и делать ничего не надо, осматривать и писать справочки». Учеба нравилась. Но вуз находился далеко. К тому же одна лекция была в корпусе на окраине столицы, а вторая — почти в центре. Во время переезда Настины однокурсники на ходу обедали. А ей нужны были ложка и вилка.
Я не справилась физически, — признается Настя. — Думаю о том, чтоб вернуться.
Впрочем, добросовестная учеба на факультете пошла ей на пользу. Настя поняла причины своей болезни. Она твердо убеждена, что больной, если у него не нарушена мыслительная функция, обязан сам разобраться в заболевании.
Это шрам на мозге, — объясняет она, что такое ДЦП. — Как на коленке. А шрам — это область поврежденных клеток. Через него не проходит нервный импульс или проходит с помехами. И тогда появляются эти движения, — она показывает скованные судорогой пальцы. — Я даю своей руке импульс раскрыться. — Настины пальцы делают рваные движения. — Видите, импульс идет как помеха на линии? ДЦП — очень разнообразное заболевание. Можно увидеть человека в коляске, который пускает пузыри, и меня. Все зависит от того, где этот шрам, что поражено. Бывает человек внешне здоров, но умственно отсталый. Это совершенно разные формы заболевания и лечения.
О стереотипах и предубеждениях
Для человека с инвалидностью очень важно научиться взаимодействовать с окружающими, особенно в ситуациях, когда сталкиваешься с недопониманием или даже агрессией. К сожалению, многие люди, основываясь на стереотипах и предвзятости, могут воспринимать нас неправильно
Они видели нас в фильмах или слышали истории, которые не всегда отражают реальность.
Mercedes-Benz FW
Поэтому я начинаю разговаривать с людьми, объяснять, что к чему. Люди видят, что я адекватна, веду себя культурно и грамотно выражаю свои мысли. Это помогает снять напряжение и установить контакт с собеседником.
Мы хотим быть понятыми и принятыми. И это наша задача — объяснить окружающим, как нам помочь, как с нами общаться и что мы ожидаем от взаимодействия. В конце концов, каждый из нас стремится к гармонии и взаимопониманию.
Вообще я была паралимпийской чемпионкой, с детства занималась конным спортом, и уже в 9 лет я отъездила свой первый чемпионат России. Поэтому, когда я перешла в модельный бизнес, мне было привычно находиться в центре внимания и быть на виду.
Я люблю говорить, что в СССР не было секса и людей с инвалидностью. Частая история, когда людей «прятали» да и попросту не воспринимали за самостоятельную единицу. Однако стоит понимать, что люди с ДЦП — это такие же люди со своими мечтами, страстями и чувствами. Они могут любить, работать, создавать семьи и достигать успеха в различных сферах жизни.
Сейчас прекрасное время для людей с инвалидностью: улучшили инфраструктуру, создали множество устройств, которые облегчают жизнь. Люди с инвалидностью уже сами не согласны «прятаться», они становятся активнее и выходят в свет, чему я очень рада.
Манифест поколения tehno
Мы живем в удивительное время, когда новые технологии позволили вырасти новому поколению инвалидов, — заявляет наша героиня. — Оно более мобильно, красиво, амбициозно, киборги XXI века. У него есть карбоновые протезы, проходимые коляски с легкими аккумуляторами. Да, коляски предоставляются по квотам, их нужно выбить, но я считаю, что люди должны учиться договариваться и отставить свои интересы.
Когда Насте исполнилось 17 лет, она рассталась с родителями и осталась наедине со своей беспомощностью. Неспособность постоять за себя стала для нее неприятным открытием.
Многих инвалидов это открытие отталкивает и не мотивирует, — говорит она, — столкнувшись с бюрократической машиной, они перестают пытаться. Остаются с мамами: мама лучше знает, с ней легче.
Мы входим в метро. Пока ищу в карманах карту, Настя проходит через турникет.
Вот этот момент ненаученности отстаивать свои права, — продолжает она, — когда справка на пенсию становится непреодолимым препятствием. Я знаю, что многие инвалиды не получают пенсию, их карточки не принадлежат им, они не знают пин-кода. Я полностью ушла от бумажных денег, потому что банковская карта — это то, что облегчает нашу жизнь.
Я вспоминаю Настины руки. Когда твои пальцы отказываются подчиняться, отсчет денег становится настоящей пыткой.
Особенно копеек, — уточняет девушка. — Для меня 90-е были большим испытанием. Садишься в маршрутку и не можешь передать деньги, люди за тобой нервничают. Это сильно ограничивало меня в передвижениях.
У модели должна быть изящная поза. И я смогла
«О модельном бизнесе я мечтала всегда, хотя все было против этого. Но это — мое».
Когда я рассылала свои фотографии по модельным агентствам, я не говорила, что у меня инвалидность. Сейчас я могу себе это позволить — это уже моя фишка, концепт самопрезентации. Но когда я начинала, так делать было нельзя.
Я должна была стать просто хорошей моделью
Ведь важно не то, что ты инвалид, а то, что ты делаешь
У модели должна быть изящная поза, вытянутая нога, нужно стоять на носочках, тянуть пяточку. И я смогла — хотя не каждая здоровая девушка может. Но это не упрек здоровым девушкам. Моделинг — это мое. Я мечтала стать моделью. И стала.
Это у меня от мамы. Она очень красивая — и всегда осознавала свою красоту, умела ее подать. И тому же научила дочерей – меня и двух моих сестер.
Не плыву туда, где могу утонуть
«Если не хочешь разочароваться в себе, не надо от себя требовать невозможного. Это мой принцип».
У меня гиперкинетическая форма ДЦП. Изначально правая нога обвивала левую, а главной проблемой всегда были и остаются руки. Я могу самостоятельно двигаться, внятно говорить. Но не могу сама платье застегнуть или шнурки на ботинках завязать. У всех разные формы ЦП
Важно осознавать свои возможности в этом случае и не плыть туда, где утонешь
Ищите то, что вы можете делать. И боритесь за качество этого дела, если хотите чего-то добиться. Можно, конечно, просидеть всю жизнь на месте, потому что «я — инвалид, мне все должны, я ничего сам не могу». Но ведь это тоска.
Плохо, когда «инвалидность» культивируется: например, нарисовал мальчик с ДЦП картину. О, он нарисовал ее ногами, давайте сделаем выставку, продадим ее! Но нужно продавать хорошие картины, а не «картины инвалида».
О красоте
Если взглянуть на историю, каноны красоты менялись: то это пышные формы и молочно-белая кожа, то, наоборот, «героиновый шик», что до сих пор бабушки называют у нас «кожа да кости».
Мне нравится выражение «красота в глазах смотрящего». Оно подразумевает, что понятие красоты субъективно и может меняться от одного человека к другому. То, что один человек считает красивым, другой может не воспринимать таковым.
Думаю, человек XXI века становится более толерантным и понимает, что красота присутствует в каждом. У нас гораздо более гибкие рамки, и мы видим красоту в разнообразии.
Вот я подхожу по всем меркам стандартной красоты: длинные ноги, красивые ключицы, тонкая шея и «кукольное лицо», и разве наличие инвалидности перекрывает все это? Ответ: нет. Очень рада, что живу в такое продвинутое время.
Но если вернуться к вопросу, что такое красота, я скажу, что мое восприятие красоты менялось не столько из-за работы моделью, сколько из-за жизненного опыта, возраста и личного развития.
О макияже и стрелках
Макияж — это инструмент для самовыражения, способ коммуникации с окружающим миром. Через мейкап я могу показать настроение, свою индивидуальность, свою культурную принадлежность. Сегодня могу быть яркой и дерзкой, завтра — нежной и романтичной. Это своего рода диалог с миром, где макияж становится языком.
Что касается того, как часто я крашусь, то все зависит от моего настроения и планов на день. Но в любом случае это всегда приносит мне удовольствие.
На создание макияжа у меня уходит обычно около 40 минут. Из всех этапов самые капризные — это стрелки и ресницы. С тушью я приноровилась. Ставлю зеркало, опираюсь локтем на поверхность и прокрашиваю реснички. А со стрелками сложнее, бывало, мне приходилось перерисовывать их до 10 раз! Но я не расстраиваюсь и не злюсь. Если что-то не получилось с первого раза, я просто стираю и начинаю заново. Главное в этом процессе — терпение, вот что-что, а этот навык я точно отточила.
Mercedes-Benz FW
О карьере модели
В 2008 году, когда мне было 17 лет, я окончила школу. В тот момент у меня появилась идея проекта «Сломанные куклы», который символизировал некий переходный этап.
В то время мне часто говорили о моей худобе, а в процессе реабилитации, когда я ходила по коридорам медицинских учреждений, врачи часто отмечали мою особенную походку, сравнивая меня с куклой на шарнирах. Это все подтолкнуло меня воплотить свою идею в реальность, и я занялась поиском фотографов в ранее популярном Fashion Bank.
Сначала я режиссировала кадры и занималась организационными моментами, но один из фотографов убедил меня, что идея со сломанными куклами — это история про меня, и предложил мне стать моделью. Я согласилась, и так началась моя карьера в модельном бизнесе, хотя изначально я даже не думала о таком пути, это судьба.
Конечно, в модельном бизнесе, как и в жизни, я сталкивалась с различными реакциями людей на мою инвалидность. Однажды прямо на кастинге мне сказали: «Ой, только инвалидов нам в индустрии не хватало». Или из недавнего: я была на станции электрички — заметила, что мужчина забыл зонтик. Я крикнула ему, чтобы он вернулся и забрал его. Он обернулся, улыбнулся мне в знак благодарности. Но когда я ответила ему улыбкой, из-за особенностей моей мимики, связанных с моим заболеванием, моя улыбка, возможно, показалась ему злобной. На его лице я увидела мгновенное недоумение и смущение.
Инклюзия — это про принятие непохожих
Анастасия принимает участие в разработке дизайна одежды для людей с ДЦП
Для нее это тоже важное дело: «Мне нравится, что я не только модель, но и сама что-то создаю. Это добавляет самоуважения»
Болезненная реакция на собственную инвалидность не вырастает на пустом месте. С одной стороны, у нас говорят об инклюзии, а с другой — в обществе есть не только неприятие инвалидов — здоровыми людьми, а здоровых — инвалидами, но и холодок между разными категориями инвалидов.
Меня недавно спросили: «Как ты думаешь, почему спинальники не любят общаться с дэцэпешниками?». А я и не замечала такого. Пригляделась — правда, что-то есть.
Инклюзия — это не только про инвалидов и здоровых. Это про принятие непохожих.
Это и про отношения взрослых и детей, представителей разных национальностей, мужчин и женщин. И когда у нас в обществе научаться принимать всех непохожих, инвалидам сразу станет легче.
«Мои дети — люди»
Молодая мама-инвалид страшно боялась, что не справится с ребенком.
На деле оказалось, что все намного проще, — говорит она.
Спустя год семья отважилась на самостоятельную жизнь. Настя научилась брать дочь на руки. Подобрала одежду, с которой могли справиться непослушные руки. И бесконечно удивлялась, замечая, что ребенок создан словно под нее: Ульяна всегда цепко держалась за одежду, удобно поворачивалась.
Настина семейная жизнь ничем не отличается от жизни обычной замужней дамы. Уборка, готовка, ребенок — все на ней.
Я гаджетовый человек, — делится лайфхаками Настя. — На кухне комбайн, посудомойка…
Первое время одевать дочь помогал муж. Он ушел в отпуск по уходу за ребенком.
Он упустил свой бизнес, но мы не упустили ребенка, — озвучивает она ценную родительскую мысль.
Помня о ее трудных отношениях с родителями, спрашиваю, чего ждет от своих собственных детей.
Мои дети — люди, — отвечает молодая мать. — Не маленькие, глупые существа, а люди. Я хочу вырастить добрых, честных и совестливых людей
Это важно
О бьюти-ритуалах, которых нет
У меня нет никаких ритуалов подготовки к съемкам, просто из-за инвалидности каждое лишнее движение дается с трудом
Например, моя самая большая головная боль — это трусы, я не шучу! Дизайнеры, когда создают свои коллекции, думают о платьях, костюмах, аксессуарах, но почему-то забывают о такой важной детали, как нижнее белье: какой формы, цвета и степени открытости оно должно быть, чтобы не было видно под одеждой
Наверное, это покажется кому-то смешным, но это реальная проблема в модельном бизнесе! Стоишь потом на бэкстейдже и думаешь: «Где достать нужные трусы?»
А еще я — страшный сон визажиста. Из-за моего заболевания, когда кисточка касается моего века, мой глаз автоматически реагирует на это движением. Это не просто моргание, это рефлекторное дергание, вызванное искажением нервного импульса в мозге.
А уж когда дело доходит до того, что нужно красить ресницы, — это испытание для двоих: и для меня, и для визажиста…
О любимых продуктах
Знаете, живя эту жизнь, я поняла, что могу намазаться, а могу и не мазаться — и разницы особо не увижу. Но вот как-то мне прислали пробник крема Mizon с улиточным муцином, и это стало настоящим открытием для меня, хотя поначалу факт наличия слизи в креме меня отталкивал…
Вообще, у меня была проблемная кожа, даже после родов никак не могла избавиться от прыщиков. Я спасалась салициловой кислотой, но дерматолог объяснил мне, что это сильно сушит кожу, поэтому на замену я нашла питьевой сок алоэ на iHerb, которым протирала лицо, и результат — просто вау.
Мое первое образование — медицинское, именно лечебное дело. Благодаря этому я хорошо разбираюсь в химии и всегда внимательно изучаю состав продуктов. Если сталкиваюсь с незнакомыми компонентами, я ищу информацию на этой платформе.
Artdeco — однозначная любовь навсегда, особенно их помады и блестяшки. Классный продукт за классные деньги.
1 189 ₽
Увлажняющая губная помада Perfect Color, Artdeco
Kiko — еще один мой фаворит. Познакомилась с этим брендом еще в Италии, и с тех пор он остается одним из моих любимых. Их тени и спарклы просто восхитительны, текстура и помол почти на уровне пыли.
2 199 ₽
Палитра теней из 9 оттенков с различными финишами (02), Kiko Milano
1 699 ₽
Пудровые тени для век с биоразлагаемым глиттером Blue Me, Kiko Milano
Любимая тушь — Telescopic, мне она нравится из-за щеточки. Даже с моими руками ею удобно разделять ресницы.
1 031 ₽
Тушь для ресниц Telescopic, L’Oreal Paris
Если говорить о тональных средствах, то европейские бренды мне не подходят, потому что у меня желтоватый оттенок кожи. Поэтому я чаще всего обращаюсь к корейским маркам, но все еще нахожусь в поисках идеального тональника.
Мама против
Мы отправляемся в кафе самообслуживания, где наблюдаем Настины лайфхаки: персонал помогает принести тарелки, пить удобнее через трубочку, расплатиться — картой. Но никакой полезный совет и ловкий прием не заменит самого надежного помощника в ее жизни — мужа.
Когда он появился в Настиной жизни, мама ушла в оппозицию. Категорически не принимая жениха, она невольно копировала позицию большинства мам особенных детей: кому они, кривые-косые-бракованные, нужны, лучше под боком, он тебя все равно бросит. Эта тоскливая тенденция гиперопеки и тотального родительского недоверия ломает крылья многим повзрослевшим инвалидам.
Настя говорит, что выбрала самого лучшего мужчину. Экономист, красный диплом МГУ. Заботливый, красивый, обеспеченный.
По ее словам, система господдержки ориентирована на тех, кто живет с инвалидами. Зачастую особые люди становятся источником дохода для недобросовестных родственников.
Государство дает нам все: пенсию, пособия, бесплатный проезд, санаторий за границей, квартиру, но пользуются этим здоровые родственники, — утверждает Настя. — Защититься от них инвалиду бывает трудно. Я попала в неприятную ситуацию с недвижимостью,и поняла, что родители думали, что я буду жить с ними всегда.
Родители будто лелеяли ее беспомощность. Получили квартиру по «инвалидности». Жилье занял сводный брат. А когда у Насти родился ребенок, она была вынуждена вернуться к маме, а потом снимать квартиру.
«Я комфортно ощущаю себя в слове “инвалид”»
Анастасия Аброскина во время премьерного показа коллекции «Новаторы» международного бренда Bezgraniz Couture (Неделя моды Mercedes Benz Fashion Week Russia, Манеж, 17 октября 2016 года)
— Состояние моего здоровья — в моих руках. Я занимаюсь фитнесом, йогой. Два раза в год прохожу реабилитацию в специальных реабцентрах.
Это только кажется, что взрослому человеку с ДЦП реабилитация не нужна — еще как нужна! Слово «детский» порождает такой стереотип. Не знаю, зачем оно нужно, — в интернациональном сообществе заболевание называют просто «церебральный паралич».
Есть, конечно, проблема: взрослые люди с ДЦП, которых родители активно лечили в детстве, так остервенели от всех процедур и реабилитаций, что ничего уже больше не хотят.
Они не хотят говорить на темы инвалидности, не желают общаться с другими инвалидами.
Но такое абстрагирование от своего состояния — разновидность неприятия себя. У таких людей словно дыра внутри, в которую проваливается вся жизнь.
Я комфортно ощущаю себя в слове «инвалид». Если посмотреть на жизнь как на спектакль, то это — моя роль. Она не плохая и не хорошая, просто моя.
Я принимала себя, свою инвалидность. Я принимаю всех людей, вне зависимости от того, здоровы они или нет.
У терминаторов свои недостатки
Настя, не стесняясь, просит о помощи. Однажды она была дома одна и куда-то собиралась. Ей пришлось обратиться к соседям, чтобы они помогли застегнуть платье, — застежка была слишком хитрой и не поддавалась.
Сейчас об инвалидах говорят как о людях, преодолевающих бесконечную череду трудностей, или с позиции снисходительно-великодушной. Как же это приелось!
Не надо придумывать лозунги, как в рекламе стартапа. Не нужны специальные фишки — просто расскажите о человеке. Инвалидность ведь не добавляет к его образу ни хорошего, ни плохого. Это — особенность.
Например, меня завораживают ампутанты, использующие карбоновые протезы. Они кажутся мне пришельцами из будущего, терминаторами — но и эти терминаторы тоже люди, со своими достоинствами и недостатками.